La Ventaja de la Incertidumbre

Un discurso pronunciado por
El Doctor Marc Maurer
en el Banquete de la Convención Anual
de la Federación Nacional de Ciegos
Dallas, Texas
8 de Julio, 2010
¿Hay algo que todavía no sabe en cuánto a la ceguera? ¿Ha estudiado la
materia suficiente cómo para que su curiosidad ya no pueda ser estimulada?
¿Alguna vez ha sido sobresaltado por el giro de una frase en una novela, una
nueva perspectiva, o un enfoque poco convencional para el tema? ¿Quiere
saber algo que todavía no ha aprendido? ¿Se pregunta qué fronteras aún no se
han conquistado, quién cruzará estas fronteras, y lo que el genio inventivo
exigirá a los retos que representan? Los pensamientos que cambian el patrón
de la comprensión, ¿provendrán de las filas de los ciegos? ¿Han sido ya
formulados? ¿Están presentes en este salón esta noche?
Hace más de cuatrocientos años atrás, Francis Bacon declaró: "Si un hombre
comienza con certezas, terminará en dudas; pero si se contenta con comenzar
con dudas, terminará en certezas." La famosa observación de Alexander Pope
es:
"Un poco de aprendizaje es una cosa peligrosa;
Bebe profundamente, o no prueba la primavera de Pieria." El principal
problema de la ceguera no es la pérdida de la vista. Más bien, es que casi
todo el mundo que se encuentra con el tema cree que no hay nada importante
que aprender. Los académicos que estudian la ceguera, están casi siempre
tratando de encontrar maneras de eliminarla. Tales esfuerzos son, sin duda,
dignos de atención intelectual seria, pero no agotan las posibles áreas de
estudio. De hecho, son tangenciales a la contemplación de la ceguera en sí,
porque su objetivo principal no es sobre el tema en absoluto.
Casi nadie está tratando de aprender lo que el potencial de las personas
ciegas es, y que métodos son los mejores métodos que pueden ser empleados
para entrenar a los ciegos para alcanzar el objetivo. Casi nadie está
tratando de encontrar formas de capturar el entusiasmo que puede ser una
parte de la vida de los ciegos. Casi nadie es consciente de que las vidas de
las personas ciegas poseen un enorme potencial para el entusiasmo. Desde el
punto de vista de la investigación más académica, sus vidas cómo personas
ciegas, (y la mía), no son pertinentes. Francis Bacon dijo que podemos
comenzar con certeza, y al final dudar, o comenzar con la duda y al final
con certeza. Sin embargo, en nuestro caso, el problema que enfrentamos es
que la mayoría de la gente que conocemos comenzaron con certeza, y nunca
cambian. La ceguera es conocida, (ellos creen), cómo establecida, definída,
y descartada, y así, también, son las vidas de las personas ciegas.
En 1900, el científico Lord Kelvin dijo: "No hay nada nuevo que descubrir en
la física ahora. Todo lo que queda es más y más medición precisa."Sólo cinco
años después, Albert Einstein publicó su primer artículo sobre la teoría de
la relatividad, un documento en el que, inició un cambio masivo en la
comprensión de la física.
Según él, muchas veces se encuentra la creencia común, de que la ceguera es
una enfermedad que causa la privación y el sufrimiento. Paliación es
posible, lo que significa que el sufrimiento puede ser minimizado. Sin
embargo, la ceguera y el sufrimiento están inextricablemente entrelazados.
El primero no puede ocurrir sin el otro. Gústele o no, usted está sufriendo.
Negar esto es pretender que la realidad no existe. Si cree que no está
sufriendo, se está haciendo ilusiones, y añadiendo deshonestidad o engaño a
sí mismo, y a la condición de enfermedad que es una parte de su vida.
Esta es la suma que algunos de los expertos nos han hecho creer. Sin
embargo, rechazamos esta evaluación. Aunque la ceguera puede ser causada por
enfermedad, no consideramos que la ceguera es una enfermedad. No
consideramos que la ceguera significa sufrimiento, y estamos absolutamente
seguros de que las implicaciones de esta idea son falsas. No somos
precursores de la desesperación, sino los emisarios de la posibilidad. Nos
expresamos sobre la ceguera con la confianza adquirida a través de la
experiencia. Somos ciegos, pero esto es sólo, una de las características que
nos hacen lo que somos. Tenemos talento, y nuestras vidas tienen el
potencial de una alegría enorme. Pedimos que se nos dé la bienvenida en las
cámaras de la toma de decisiones, pero si no, nos reafirmaremos. Nuestra
vida nos pertenece, y nadie más puede tomar nuestras decisiones por
nosotros. Nuestros corazones son fuertes, nuestra voluntad es firme, y los
objetivos que buscamos están a nuestro alcance. La ceguera no nos puede
detener, ni ninguna otra cosa. Vamos a seguir edificando hacia un futuro
brillante con promesa, ¡y no aceptaremos nada menos que la plena igualdad!
Valoramos el conocimiento, pero valoramos la libertad individual por lo
menos tanto. Hace casi dos mil cuatrocientos años atrás, Platón propuso la
teoría de que las personas más sabias entre nosotros se deben designar cómo
nuestros reyes. La idea del rey filósofo, alguien lo suficientemente
inteligente cómo para ser capaz de decirnos cómo gobernar nuestras vidas, ha
estado con nosotros desde entonces. La tensión en el liderazgo es:
¿seleccionámos a nuestros dirigentes para que nos digan qué hacer, o debemos
seleccionar a nuestros líderes para llevar a cabo las responsabilidades que
les hemos dado? En nuestro propio caso, en las circunstancias que muchas
personas ciegas enfrentan, muchas veces no tenemos la oportunidad de
seleccionar el liderazgo en absoluto. Otras personas afirman que tienen un
conocimiento superior, y ellos mismos se designan para actúar como reyes
filósofos para nosotros. Dicen, en efecto, "Usted no puede saber lo que es
bueno para usted, pero yo sé lo que su vida debe ser; así que, haga lo que
le digo."
¿Hay matices de la ceguera; ¿qué es esta característica de la que hablamos
con tanta frecuencia? Durante medio siglo hemos definido este término en el
sentido de una falta de vista suficientemente grande cómo para requerir el
cumplimiento de las actividades visuales mediante técnicas alternativas. Si
los individuos deben adoptar técnicas alternativas para realizar las
actividades diarias sin vista, que normalmente se realizan con ella, las
personas son ciegas.
Algunas personas consideran que esta definición es demasiado simplista,
porque no dice explícitamente que algunas personas ciegas tienen una pequeña
cantidad de vista residual que razonablemente se puede utilizar para
realizar algunas tareas. Si tienen la honestidad suficiente para admitirlo o
no, muchos de los profesionales que tratan con la ceguera consideran que
cuanto más puede ver, mejor está usted. Crean una jerarquía de la visión.
Aquellos sólo "ligeramente visualmente afligidos" están en la cima; los
totalmente "ciegos" se encuentran en la parte inferior.
Algunos profesionales hacen la creación de una jerarquía invertida de la
visión. Ellos creen que las personas parcialmente ciegas viven en las brumas
de una tierra de nunca jamás, de definiciones confusas, y distinciones
no-realmente siéndo ciegos, pero en realidad no siéndo videntes tampoco,
plagados de malos entendidos por todos los grupos. Estos profesionales
sostienen que si una persona es totalmente ciega, esa persona está bien
porque todo el mundo sabe qué hacer. A la persona se le considera cómo una
persona "normal", ciega. Tales profesionales designan a la persona
parcialmente ciega cómo persona de baja visión, y argumentan que la persona
de baja visión está en su propia clase con los inconvenientes psicológicos
que vienen con el aislamiento y la incomprensión. Un autor afirma que uno de
los desafíos psicológicos que aquejan a las personas parcialmente ciegas, es
el terror de que la ceguera total puede ser inminente. la ceguera total, a
juicio de las personas parcialmente ciegas, es cómo una amenaza
"monstruosa".
Por supuesto, el tratamiento de las personas parcialmente ciegas cómo si
fueran videntes casi ayuda a hacer esta descripción real. Si de las personas
ciegas se espera que realicen cómo las personas videntes lo hacen, el
fracaso está asegurado. Las personas ciegas, (incluyendo las personas de
baja visión), no pueden ver lo suficientemente bien cómo para hacerlo. A
veces, cuándo intentamos enseñar Braille, y otras técnicas alternativas a
los estudiantes parcialmente ciegos, nos encontramos con el argumento de que
sólo estamos "tratando de hacer que estos estudiantes sean ciegos." Sin
embargo, los profesores, en estos casos, están tratando de hacer que estos
estudiantes tengan vista normal, cuándo no la tienen. El fracaso y la
incomprensión se les imponen a estos estudiantes porque los profesores
quieren que sean capaces de ver. ¿Cuántos niños ciegos han sido regañados
con las palabras, "¡Por supuesto que puedes ver eso!"? Esto me sucedió hace
más de cincuenta años atrás. Traté mucho de ver lo que fuera, que me había
perdido, pero no pude. Los profesores adultos querían algo de mí que no
podía dar. Fué un fracaso.
Si pudiéramos ser reconocidos por la gente valiosa que somos, nuestro valor
si se podría medir por la capacidad y no por la vista, si no hubiera tanta
insistencia en que aquellos de nosotros con una pequeña cantidad de vista
residual nos convirtiéramos en personas videntes, (aunque no muy buenos),
podríamos obtener el entrenamiento que necesitamos, podríamos adoptar las
técnicas que nos servirían mejor, y podríamos ser productivos cómo las
personas ciegas. Sin embargo, la jerarquía de la visión es una barrera a la
rehabilitación apropiada, y a un buen entrenamiento.
En un sitio de la Red de estilo Healthmad.com, un sitio llamado, médico, un
artículo titulado "Legalmente ciego", argumenta que las personas legalmente
ciegas son claramente diferentes de las personas totalmente ciegas. Éstos
son extractos del artículo.
Utilizo el término ciego, [dice el artículo], vagamente, porque el ser
ciego, no ver nada, es completamente diferente de ser legalmente ciego. La
mayoría de la gente parece pensar que cuándo dice que es legalmente ciego,
de inmediato la gente empieza a pensar que eso significa por completo, y sin
salida.
Los legalmente ciegos utilizan un bastón blanco, o un perro guía para
ayudarles con las tareas de la vida, especialmente en viajes.
[¿Piensa el autor que las personas totalmente ciegas utilizan sus bastones
blancos o sus perros guía para ayudarlos con otras tareas de la vida que
viajar? Cuándo examiné esta declaración, me pregunté, ¿qué más se podría
hacer con un perro guía, o un bastón blanco? Yo no estudio los libros con el
mío, o escribo discursos; sólo viajo. Pero, de regreso a Healthmad.]
El problema de la cocina, [el artículo continúa], limpiar, lavar la ropa o
incluso el cuidado personal se convierte en un problema para cualquier
persona con sólo una visión parcial.
[Interrumpo para preguntar, ¿es la higiene personal un problema para
ustedes? Patricia Maurer recientemente visitó al dentista. El higienista le
preguntó: "¿Quién le limpia los dientes?" Sería posible pensar en un par de
docenas de respuestas diferentes, pero probablemente la mayoría de ellas
serían mal interpretadas.]
No caminamos solos [continúa aquí el escritor], pero a veces tenemos que
aprender a ser humildes. Tenemos que enterrar nuestro orgullo, y aprender a
aceptar la mano amiga de los que nos quieren.
La persona que escribió esta tontería idiota dice ser un experto que
presenta un comentario de inspiración reflexivo en un sitio de la Red
médica. No exijan independencia, dice el autor, reconozcan la jerarquía de
la visión, y aprendan a ser humildes. El sistema de clases, significa que
hay buena gente ciega, (casi vidente), y la ordenación del montón
("completamente y sin salida"). Los casi videntes probablemente nunca
obtendrán el entrenamiento que necesitan, y serán advertidos en contra de
los defensores odiosos que persisten en declarar que los ciegos tienen
derecho a una participación plena en la sociedad. Estos son los ciegos
radicales, hambrientos de poder que no han aprendido la humildad apropiada.
La humildad es, por supuesto, una virtud que vale la pena practicar. Sin
embargo, la humildad no puede ser exigida. Es cómo el amor, debe ser libre.
En este caso, la humildad significa el reconocimiento de que el conocimiento
de alguien más es superior al nuestro, y que la autoridad moral de estas
personas que lo representan es mayor que el nuestro. La capacidad de ver es
lo que importa. Los ciegos son inferiores. Tome las órdenes; háganlo
amablemente; Sean humildes. Comiencen ahora.
De esta índole de humildad podemos prescindir. No necesitamos que nadie nos
supervise; somos más que suficientemente adecuados para ser nuestros propios
dirigentes. Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones, tenemos la
capacidad para determinar los límites de la aspiración que dará forma a la
estructura de nuestras vidas, y tenemos la autoridad para exigir de nosotros
mismos el valor de vivir con las decisiones que tomamos. Podemos decidir;
debemos decidir; Decidirémos. Nadie puede quitarnos esto. Nuestras vidas son
cosa nuestra, y vamos a vivir con entusiasmo y alegría.
El concepto de percepción ha sido objeto de especulación e investigación
durante miles de años. Los cinco sentidos: vista, gusto, oído, olfato y
tacto son los mecanismos de impresión sensible, pero la impresión sensible y
la percepción no son lo mismo. La percepción implica el uso del intelecto.
¿Pueden las personas ciegas percibir lo que las personas videntes hacen? Si
es así, ¿cómo pueden hacerlo? ¿Cuáles son las limitaciones? ¿Son las
personas ciegas capaces de percibir la información que no está disponible
para los videntes? ¿Hay un cambio de intelecto con la impresión sensible
alterada? Si es así, ¿qué tipo de cambios se producen? ¿Qué pruebas pueden
definir la medida de la percepción? ¿Cómo podemos ofrecer acceso equivalente
a la información para ciegos, y para aquellos con baja visión?
Hace algunos años atrás, habíamos especulado que sería posible construir un
automóvil que los ciegos podrían conducir. Estamos trabajando en la máquina
en este momento. Hemos observado que las personas videntes miran por las
ventanillas de los autos que conducen, recogen información visual, y
utilizan esta información para tomar decisiones sobre qué hacer con sus
vehículos. Consideramos que un sistema puede ser diseñado para permitir la
recopilación e interpretación de información no visual. Sabemos que el
Lector Móvil, knfb Reader Mobile, la máquina de lectura que cabe en el
bolsillo, ya cuenta con una capacidad rudimentaria para reconocer objetos.
Ray Kurzweil, inventor de la tecnología de lectura de la máquina, así cómo
el inventor de muchas otras cosas, ha indicado que cree que el
reconocimiento de objetos se incrementará para permitir el reconocimiento de
los seres humanos en un futuro previsible. Con respecto al automóvil que los
ciegos podrán conducir, el problema es uno de recopilación e interpretación
de grandes cantidades de información con rapidez y precisión en formas que
son actualmente desconocidas. Estamos explorando métodos de percepción para
los ciegos, que no son ya conocidos. ¿Nos llevará esta exploración a
aumentar la capacidad perceptiva de los videntes? ¿Es el sistema visual
actual de operar un automóvil el mejor que se puede diseñar, o está siéndo
utilizado sólo porque la mayoría de la sociedad, los videntes están a gusto
con ello? Tenemos una firme convicción de que el elemento intelectual de la
percepción está a la disposición de los ciegos cómo lo está para los demás.
Esperamos construir la máquina que hemos comenzado, y esperamos aprender
algunas cosas durante el proceso de construcción que aumentarán las
oportunidades para las personas ciegas, y para los videntes.
Algunas de las personas con quienes nos encontramos, especulan acerca de la
percepción de las personas ciegas, y no comparten nuestra fé en la capacidad
intelectual de los ciegos. Una compañía llamada Rousettus, ha descubierto
que a algunas personas ciegas les gusta el yoga. Sin embargo, la opinión de
los funcionarios de esta empresa es que las personas ciegas no pueden
participar en el yoga en la forma ordinaria. Para beneficiar a los ciegos
que desean llevar a cabo ejercicios de yoga, la compañía ha diseñado una
colchoneta de yoga especial para los ciegos, llamada VIYMT, la Colchoneta
para el Yoga de aquellos con deficiencias visuales. En el sitio de la Red de
Rousettus, aprendemos:
que VIYMT es la creación de una profesora de yoga que se empática a los
obstáculos que sus alumnos valientes y aventureros ciegos encuentran en su
clase de yoga. Ella se inspira por la disposición del estudiante, mientras
trataba el yoga por primera vez, pero observó sus desafíos, así cómo los
suyos propios cuándo intentaba las posturas. ¿Cómo iba a enseñar yoga a
alguien que no tenía ningún marco visual de referencia en cuanto a donde su
cuerpo estaba en relación con el espacio, con sí mismo, y la orientación?
Eso, en parte, es lo que la descripción en el sitio de la Red dice, y parece
difícil de comprender. ¿El alumno ciego no sabía dónde estaba su cuerpo en
relación a sí mismo? ¿Brinda el yoga algún tipo de experiencia fuera del
cuerpo? ¿Cómo podría una colchoneta de yoga conectárlo a sí mismo? ¿Es el
VIYMT una colchoneta que incorpora líneas en planteadas, puntos y otras
figuras destinadas a indicar los lugares que se pueden utilizar en la
asunción de posturas de yoga?
Rousettus dice acerca de la colchoneta de yoga:
Antes de VIYMT, los estudiantes aspirantes con deficiencias visuales, o con
impedimentos físicos, hacen frente al yoga en algunos desafíos
desalentadores. A menudo tenían dificultades para detectar la ubicación de
su cuerpo y la dirección en la que se encarában en una colchoneta.
Equilibrio en posturas de yoga era torpe: los estudiantes tenían
dificultades para llegar a la detección y a la alineación optima, ideal del
cuerpo, sin ningún tipo de señales visuales.
Si no tiene una colchoneta de yoga para aquellos con deficiencias visuales,
dice Rousettus, usted está fuera de alineación, su vida no tiene equilibrio,
y tiene problemas para encontrar la ubicación de su propio cuerpo. Sin
embargo, una solución está cerca. Por sólo setenta y cinco dólares, más
gastos de envío, por supuesto, puede comprar la colchoneta del yoga que
realinea su ser, en el equilibrio de su vida, y le ayuda a encontrar su
propio cuerpo.
El lenguaje empleado por los funcionarios auto-felicitados en Rousettus es
lo suficientemente rimbombante como para desafíar la credulidad. ¿Es posible
que creen lo que dicen? ¿Alguien más que encuentra este material se lo cree?
¿Cómo la compañía obtuvo su nombre, Rousettus? Nos dicen que Rousettus es el
nombre de un murciélago de la fruta egipcia. ¿Significa esto que los
funcionarios de la empresa lo hicieron para burlarse de sus clientes? ¿La
referencia, ciego como un murciélago, se aplica a las personas que compran
la colchoneta, o a la gente que vende la cosa? Vale la pena considerar si la
cordura es menos común que lo que siempre hemos pensado.
El yoga puede ser muy útil, y los ciegos pueden beneficiarse de ello tanto
como cualquier otro. Algunos de nosotros lo enseñamos. Una colchoneta de
yoga especial que incorpora características táctiles para ayudar en la
adopción de posturas de yoga también podría ser útil. No es el yoga, o la
colchoneta que encontramos ofensivo. Es el lenguaje que describe a los
ciegos como imbéciles, y a los funcionarios de la empresa como nuestros
salvadores, lo que estimula nuestra ira. El tipo de ayuda que se nos ofrece,
de Rousettus, es el tipo que crea la imagen de las personas ciegas
subordinadas bajo la dirección de sus amos benévolos. Esta imagen debe ser
derrotada. Benévolos o de otro modo, no tendremos más amos, sino nosotros
mismos. Insistimos en la libertad, y si es necesario, la tomaremos con
nuestras propias manos.
No todas las personas que elaboran nuevos productos para los ciegos esperan
que no tengamos capacidad. En el 2008, una cámara para los ciegos se
inventó, que ganó un Premio de Excelencia Internacional de Diseño. La cámara
presenta una imagen táctil de los elementos del medio ambiente en el enfoque
de la máquina. También registra una breve muestra de los sonidos presentes
en el ambiente en el momento de tomar la fotografía. Los diseñadores del
producto anticipan que los artistas ciegos utilizarán la cámara para
desarrollar la expresión artística, y que las personas ciegas generalmente
utilizarán la cámara para aprender sobre los elementos del medio ambiente, y
para transmitir las imágenes a terceros.
Actualmente, en desarrollo, en Suecia, hay un dispositivo que capta las
expresiones faciales, y proporciona servicios de interpretación no visuales
de ellas. Se nos ha dicho en repetidas ocasiones, lo importante que es la
expresión facial. Una expresión facial no es, por supuesto, el único medio
de obtener información acerca de los sentimientos de los demás, pero la
expresión en un rostro ha sido el tema de la canción y el cuento de hace
miles de años, y estamos deseando compartir lo que se puede aprender.
Además, el desarrollo de interfaces que nos proporcionan información visual
en formas no visuales es necesario para la expansión de nuestra plena
participación.
Si especulamos sobre las tecnologías que se desarrollarán, mecanismos que
pueden ser de beneficio para nosotros, podemos imaginar dispositivos que nos
ayudarán a aprender sobre el medio ambiente, obtener y manipular la
información, y ayudar con los viajes. Por ejemplo, el método de
identificación de productos es hoy un código de barras. El método para
identificar los productos en el futuro es probable que sea más interactivo.
identificadores interactivos de los productos junto con sistemas de escanear
y recordación podrían producir capacidades sorprendentes. Algunos de los que
han reflexionado sobre el impacto en la libertad humana de tal desarrollo
tecnológico, se han preocupado de que la invasión de la privacidad
individual se pueda producir a una escala masiva, pero un enorme potencial
para los resultados positivos también es posible. El refrigerador en su casa
podría hacer un seguimiento de los artículos que se han depositado en él,
aquellos que ha quitado, y aquellos que poseen una fecha de vencimiento que
ha pasado, aquellos que puede ser que desee eliminar. Se podría identificar
el valor calórico de los productos que tiene disponibles, y podría
proporcionar recetas que podrían ser empleadas en la preparación de esos
artículos para el consumo. Se podría ofrecer sugerencias, sobre qué cosas es
posible que desee comprar para reponer el suministro de alimentos.
La misma tecnología interactiva podría ser utilizada en la tienda de
comestibles para que le diga donde se encuentran los productos que busca. La
carne de cerdo y los frijoles pudieran serle causados por llamada, (o su
escáner de mano), a dos filas adelante, y la plataforma a la derecha a la
altura del hombro. Con la tecnología que ahora conocemos, la creación de tal
sistema es, probablemente, en el campo de las posibilidades.
El mismo tipo de sistema podría ser utilizado con su armario. Me han dicho
que el inodoro que puede medir su peso, determinar su temperatura, y
encontrar el pulso ya ha sido inventado. Este dispositivo podría sugerir
cuándo haya perdido el peso suficiente para ser medido para el nuevo
conjunto más delgado que había esperado tener. El sistema también podría
ofrecer sugerencias sobre qué tipo de ropa podría ir acompañada con otra,
manteniéndolo coordinado, y recordando cómo estába vestido en los días y
semanas pasadas para que su apariencia no sea excesivamente repetitiva.
Podría especificar su perfil para enfatizar ciertas características:
deportivo, conservador, o ligero. Podría decidir en una ocasión específica
cómo le gustaría mirarse. Podría especificar ropa de playa, el aspecto de
picnic, salidas de golf, o algo más. Para algunos de nosotros que nos
preguntámos a menudo qué combinaciones de colores pueden mirarse bien
juntos, esto sería simplificar los aspectos de la vida sartorial.
La concepción de una tecnología para dar a una persona ciega información
suficiente para escalar una montaña sin la ayuda visual sería un poco más
exigente. Las fotografías de satélite ofrecen una información relativamente
completa sobre la superficie de la tierra. Sin embargo, la interfaz para
permitir la evaluación de esta información de manera no visual no se ha
desarrollado. La base de datos de información topográfica global no es del
todo exacta. Por ejemplo, a veces, las sombras se interpretan como objetos.
La visión artificial basada para el uso individual debe explicar todas las
características topográficas y en movimiento, (o móviles), en los artículos
del terreno. Todo esto debe hacerse en tiempo real. A pesar de que todavía
no tenemos la tecnología para hacer frente a este conjunto de problemas, se
incluirán en un futuro previsible.
El desarrollo de nueva tecnología que ofrece acceso a cantidades
equivalentes de información a la disposición de los videntes es de vital
importancia. Sin embargo, poner demasiado énfasis en las tecnologías
emergentes puede ser mal interpretado para significar que las máquinas son
más importantes que las personas que las utilizan. Si los ciegos no
importan, las máquinas no importan tanpoco. Tenemos que modificar las
expectativas para estar seguros de que nosotros los ciegos somos aceptados
como participantes de pleno derecho en la sociedad en condiciones de
igualdad con los demás. Esto está en el centro del programa que debemos
crear, y es mucho más exigente que solamente la tecnología. Las estructuras
de gestión dentro de nuestra sociedad son gubernamentales, educativas,
sociales, empresariales, corporativas, religiosas, científicas y legales.
Estos sistemas de gestión se superponen e interactúan. Todos estos sistemas
poseen una filosofía subyacente que determina cómo van a operar y a quién le
darán la bienvenida en su interior.
El sistema legal tiene un carácter general, tocando en casi todos los
aspectos de la interacción humana. Sin embargo, no puede resolver todos los
incidentes de la vida. La comprensión filosófica de otras estructuras de la
sociedad lo hacen. La ley dice que las personas ciegas deben ser bien
recibidas entre los aficionados en los juegos de fútbol, pero no requiere
que a los ciegos se les permita jugar. ¿Qué circunstancias se deben cambiar
para modificar este requisito, sin disminuir el entusiasmo del juego?
Algunas personas creen que la ceguera es testimonio de su pecado. A algunas
de estas personas les agradaría evitar la participación de las personas
ciegas en algunas actividades religiosas. A muchas personas ciegas con los
perros de guía se les ha negado el transporte por los conductores que
afirman que sus convicciones religiosas no les permiten viajar en el mismo
vehículo con un perro. Esas acciones no solo violan la ley, y la filosofía
que subyace, sino que a menudo determinan la práctica.
El Museo Merchant House, de New York City, presenta actualmente una
declaración en su sitio de la red diciendo a clientes que ningún animal de
servicio está permitido en el museo. Cuándo a los funcionarios en el museo
se les pide que justifiquen su negativa a aceptar perros de guía para
ciegos, indican que debido a que el museo es un lugar histórico, no está
sujeto a ciertas áreas de la ley de no discriminación. Además, la saliva o
el pelo de los perros puede dañar la propiedad del museo que tiene 150 años,
dijeron. Por supuesto, el mismo argumento podría aplicarse al Capitolio de
los Estados Unidos, que tiene más de 150 años. Por supuesto, no hay una
excepción en la ley que exime a las disposiciones de no discriminación para
los propietarios o administradores de lugares de interés histórico. Tenemos
derecho a entrar en lugares públicos con nuestros bastones o nuestros
perros, y tenemos la intención de hacerlo.
Una película titulada El Curioso Caso de Benjamín Button, que apareció en el
2008, y que está libremente basada en el cuento corto de F. Scott Fitzgerald
del mismo nombre, cuenta la historia de un hombre que nace viejo y envejece
hacia atrás hacia la infancia. Durante la película, el hombre se casa y
contempla tener un hijo. Sin embargo, tiene temor porque no puede ser un
padre para el niño en la forma acostumbrada. A medida que la niña crece, su
padre crecerá más jóven. A medida que pasan los años, el padre será más
joven que la hija, y las actividades y forma de pensar de cada uno de ellos
cambiará de lugar. En el curso de la discusión sobre si un niño debe nacer,
la esposa del hombre le dice, "¿Le dirías a un ciego que no puede tener
hijos?"
Hollywood cuenta con imágenes que, ellos creen, resuenan con el público. A
veces, el cuadro de diálogo contiene las nuevas ideas, pero la mayor parte
de la presentación de una película debe ser fácilmente comprensible por el
público. El Curioso Caso de Benjamín Button ha sido nominado a trece premios
Oscar, lo que lleva a toda la competencia. Ganó tres. El contenido de esta
película está en consonancia con los procesos de pensamiento aceptados por
los creadores del arte de la pantalla en la creadora industria destacada del
cine en el mundo. Incluido en esa película está el concepto de que las
personas ciegas tienen derecho a esperar construir familias. ¿Es este el
entendimiento filosófico aceptado de la nación?
Unas semanas antes de esta convención, una mujer ciega en Kansas City,
Missouri, se dirigió al hospital para tener un bebé. Ella tiene veinticuatro
años, y esta es su primera hija. Su novio, el padre de su hija, también es
ciego. Como ocurre con todas las nuevas madres, esta mujer ciega tenía que
aprender a cuidar a su bebé. Parte del proceso de aprendizaje es enseñar a
la madre cómo amamantar a su hijo, y ayudar al niño a aprender a tomar la
leche de ella. Si bien esta nueva mamá estaba tratando de aprender a
amamantar a su hija, ella sin darse cuenta había bloqueado la nariz y la
boca de la recién nacida, y la niña dejó de respirar. La interrupción fué
breve, y la bebé fué restablecida rápidamente. Este tipo de incidente en la
vida de los recién nacidos se encuentra a menudo. Aunque las madres
primerizas suelen ser sorprendidas por estos hechos, los niños sobreviven y
no presentan efectos adversos en la mayoría de los casos. Sin embargo, en
este centro médico, el personal oficiando como árbitros, tomó acción
inmediata que habitualmente no se sigue. Se apoderaron de la hija de los
padres ciegos, y se inició un procedimiento judicial para evitar que esta
madre, y el padre ciego, poseyeran y cuidaran de su propia hija. Los motivos
del arrebato de la niña, los motivos de la destrucción de la familia, son
que los padres no pueden ver, y que son ciegos. Poco después del arrebato,
el tribunal ordenó que los padres de esta niña, solo podrían visitar a su
propia hija por tres horas a la semana. ¿Le dirías a un ciego que no puede
tener hijos?
Una nueva madre se pregunta si ella sabrá lo suficiente como para cuidar de
su hijo. Una nueva madre ciega tiene la preocupación añadida de ser capaz de
manejar las herramientas especiales que serán necesarias para hacer frente a
la falta de información inherente a la condición de la ceguera. Un nuevo

padre ciego siente lo mismo. "¿Qué voy a hacer con esta preciosa vida
nueva?" Sin discusión, sin consulta, la burocracia del hospital de Missouri,
dijo que estos padres ciegos carecían de la capacidad de construir una
familia, que su libertad se ve restringida, que su autoridad moral para
vivir como los demás sería retirada, que fueron un fracaso antes de empezar.
En el procedimiento jurisdiccional, el poder judicial del gobierno estatal
estaba de acuerdo. Nuestra labor es enseñarle a este gobierno que nuestros
derechos no pueden ser abreviados, que nuestra autoridad moral no puede ser
limitada. Nuestra nación fué fundada sobre el principio de que la libertad
individual debe mantenerse. La construcción de una unidad familiar es una de
las expresiones más fundamentales de esta libertad. Somos una parte de esta
nación, y exigimos el reconocimiento de la misma libertad, y la misma
protección de la ley que se aplica a todos los demás. Algunas cosas pueden
ser materia de discusión y compromiso; esta no lo es. Lo que le decimos al
gobierno de Missouri es lo siguiente: No vamos a tolerar el arrebato de
nuestros hijos.
Como Federacionistas saben, formamos nuestra organización en 1940. Hemos
vivido, soñado, planificado, y trabajado durante setenta años. La lucha por
pasar de un estatus de segunda clase a la ciudadanía de primera clase no ha
sido universalmente pacífica.
En 1957, el Doctor Jacobus tenBroek, nuestro Presidente fundador, y primer
gran líder, dijo: "Hoy nos encontramos siendo una organización combatiente.
Los ataques sobre nosotros siempre presentes, y que una vez eran pocos y
dispersos, han aumentado considerablemente en número y amargura. . . .
Nuestros motivos han sido puestos en tela de juicio. Nuestros propósitos han
sido vilipendiados. Nuestra integridad defamada. Nuestro carácter
representativo negado".
En 1973, el Doctor Kenneth Jernigan, nuestro segundo líder destacado, dijo:
Siento confianza absoluta en cuanto a lo que dirán los historiadores.
Contarán de un sistema de agencias gubernamentales y privadas establecidas
para servir a los ciegos, que llegaron a ser tan custodialistas y tan
represivas que la reacción fué inevitable. Contarán que para los ciegos ("
su época llegó por fín") y comenzaron a adquirir una nueva imagen de sí
mismos, junto con expectativas elevadas, y que determinaron organizarse y
hablar por sí mismos. . . Contarán del crecimiento de nuestro movimiento a
través de los años cuarenta y cincuenta, y de nuestra guerra civil.
Contarán cómo emergimos de nuestra guerra civil en los años de los 60, más
fuertes y más vitales de lo que habíamos sido antes; y cómo más y más de las
agencias comenzaron cada vez más a hacer causa común con nosotros para la
mejora de los ciegos. . . También registrarán los acontecimientos de la
década de 1970 cuándo los reaccionarios entre las agencias se volvieron aun
más así, y los ciegos de la segunda generación de la Federación se colocaron
adelante para enfrentarlos. . . Relatarán cómo los ciegos pasaron de
ciudadanía de segunda clase con un período de hostilidad, a la igualdad y al
estado de primera clase en la sociedad.En 1996, el Doctor Jernigan comentó
sobre su predicción de 1973, diciendo:
En términos generales, la predicción se ha hecho realidad. El siglo se
acerca a su fín, y hay armonía sin precedentes entre las agencias y las
organizaciones de y para los ciegos. Pero ¿qué del futuro? . . . . . . ¿Cómo
va a ser el movimiento cuándo nos encontremos [veintitrés años más adelante]
en el 2019? . . . Si no estoy seguro de lo concreto, estoy absolutamente
seguro de la dirección general que nuestra organización tomará. Nuestra fé y
la confianza mutua en uno al otro no se cambiará, y todo lo demás lo
seguirá. Nunca entro al salón de convenciones sin un elevo de espíritu, y
una oleada de alegría, porque sé en lo más profundo de mi ser que nuestro
vínculo común de cariño y confianza nunca va a cambiar, y que por eso
estaremos en nuestra determinación no desviáble, e imparable en nuestro
progreso.
Entre los sistemas de gestión a los que nos enfrentamos como personas
ciegas, hay varios que hemos tratado de cambiar. En un periodo de nuestra
historia, los ciegos eran casi desconocidos en el ordenamiento jurídico de
la nación. Sin embargo, hemos estado tratando de cambiar la ley para
reconocer el derecho de las personas ciegas a participar plenamente en todos
los aspectos de la sociedad. Hemos estado trabajando en este campo durante
siete décadas, y mucho de lo que hemos pensado, soñado, y previsto se
refleja ahora en el cuerpo del ordenamiento jurídico. Los jueces no siempre
saben que la ley existe, y, a veces tratan de interpretar las disposiciones
de la misma en forma que eliminaría el poder, que tenemos la intención de
poseer en ella. Pero, también hay otras veces, momentos en que nuestro
derecho a participar es garantizado por disposición legal, y se le da la
fuerza que esperábamos.
programas gubernamentales reflejan la filosofía de las personas que los
dirigen, y a veces son difíciles para nosotros de penetrar. Por ejemplo, el
Departamento de Educación de los Estados Unidos ha publicado recientemente
su Plan de Educación Tecnológica, denominada Transformación de la Educación
Estadounidense: El Aprendizaje Potenciado por la Tecnología. Aunque este
plan reconoce los profundos cambios que les está ocurriendo a los
estudiantes a través de la tecnología, no incorpora las disposiciones que
exigen la igualdad de acceso para los ciegos a la misma información a la
disposición de todos los estudiantes videntes. El Departamento de Educación
no se ha olvidado de los estudiantes ciegos. En su lugar, comentarios acerca
de estos estudiantes fueron relegados a una barra lateral. Los ciegos se
mencionan en una especie de nota al pie. No somos una nota al pie, y no
estamos dispuestos a que nuestras necesidades urgentes en el ámbito de la
educación sean descartadas de esta manera a la ligera.
En las siete décadas que hemos trabajado para llevar la igualdad a los
ciegos, hemos hecho enorme progreso. Muchos de los sistemas que facilitan el
acceso a la información para el público son accesibles a los ciegos también,
y más de ellos se producen todos los días. A medida que nuestro país avanza
hacia la adopción de los libros digitales como el estándar para la lectura,
el acceso a esta información digital para ciegos está aumentando a un ritmo
cada vez más rápido. centros de rehabilitación no han adoptado
universalmente la idea de que la igualdad de oportunidades para los ciegos
es el estándar que se utilizará en la creación de sus programas, pero tienen
un número creciente de ellos. Incluso las redes sociales, (las versiones en
línea y las variedades más sencillas), se elaboran de manera que dén la
bienvenida a los participantes ciegos.
A pesar del progreso, un examen somero de las condiciones de los ciegos hoy
demuestra cuánto queda por hacer. Algunos empresarios que hacen la creación
de productos para los ciegos consideran que necesitamos colchonetas de yoga
especiales para ayudarnos a encontrar nuestro cuerpo. Algunos supuestos
expertos afirman que debemos descartar la noción de independencia y aceptar
la humildad que dice que ellos deben estar a cargo de tomar decisiones por
nosotros. Algunos funcionarios gubernamentales creen que podemos ser
ignorados o escondidos en una nota al pie. Parte del personal de servicios
sociales nos privaría de nuestros propios hijos. Cuándo los días han sido
muy largos, cuándo el malentendido ha sido monumental, cuándo la frustración
ha sido aparentemente sin fín, cuándo el menosprecio al parecer ha sido una
constante, cuándo la privación ha sido real, a veces es tentador creer que
el progreso ha sido mínimo. Si esta fuera la suma de nuestra existencia, las
perspectivas serían lamentables, por cierto. Pero no lo son.
Los tipos de empleo que se realizan por los ciegos, las oportunidades para
obtener el entrenamiento de fondo, y las perspectivas para participar en los
diferentes aspectos de nuestras comunidades son hoy mayores como nunca antes
en la historia. La razón no es difícil de identificar. Hemos compartido
nuestras esperanzas y sueños; hemos fijado nuestros objetivos y hecho
nuestros planes; nos hemos reunido en una formación formidable para tomar el
control de la pauta del futuro, hemos formado la Federación Nacional de
Ciegos.
El Doctor tenBroek vino de la primera generación de la Federación, el Doctor
Jernigan vino de la segunda, y yo soy de la tercera. Ya los miembros de la
cuarta generación están manejando gran parte del trabajo que hacemos, y así
dar forma a la Federación para las próximas décadas. Los miembros de la
quinta generación están llegando a la escena, están empezando a ocupar su
lugar en el movimiento, y están haciendo sentir su espíritu. El ayer tuvo
sus momentos de desesperación; hoy está lleno de desafíos; ¡pero el mañana
nos pertenece!
Mantenemos un vínculo de cariño compartido, y la confianza, y creemos el uno
en el otro. Sabemos que lo que nos va a pasar no es tanto una cuestión de
predicción como de decisión, y hemos aceptado la realidad de que la decisión
es nuestra.
Nada vale la pena sin costo. Para ganar la libertad se exige no sólo dinero,
sino que, voluntad, imaginación, agallas, y valor. Estos deben ser
disponibles no sólo de vez en cuando, sino todo el tiempo. Además, estas
cualidades no pueden ser aportadas por otra persona, deben venir de
nosotros.
¿El sistema educativo para los ciegos conseguirá ser mejor? Sí, porque vamos
a hacerlo así. ¿El sistema de rehabilitación se volverá más sensible? Sí,
porque vamos a exigir la capacidad de respuesta, y seguiremos trabajando
hasta conseguirlo. ¿Vendrá la comunidad científica a conocernos como socios?
Sin duda, porque tenemos la capacidad intelectual para crear las
circunstancias que lo requiere. ¿Nos daránn la bienvenida otros sistemas de
gestión de nuestra sociedad? De hecho, lo harán. Nuestros hermanos y
hermanas videntes vendrán a valorarnos por las personas que somos, y
compartirán nuestros sueños de un mañana más brillante para todos nosotros.
Los objetivos que hemos establecido son enormemente exigentes, que
requerirán todo lo mejor que está dentro de nosotros. Sin embargo, no le
tememos al desafío; le damos la bienvenida. No importa el costo, lo vamos a
pagar. No importa el requisito, lo vamos a cumplir. No importa el obstáculo,
lo vamos a superar. ¿Hay conocimientos que se reunieron sobre la ceguera que
no poseemos ya? Por supuesto que los hay, y los estamos aprendiendo tan
rápido como podemos. Pero esto es sólo uno de los elementos del futuro que
tenemos la intención de crear. También lo estaremos enseñando a todos los
que lo escuchen. Nuestros corazones son fuertes, nuestra voluntad es firme,
y nuestra determinación es inquebrantable. Los miembros de la Federación
Nacional de Ciegos han estado en primera línea frente al cambio por más de

dos tercios de siglo. Gracias al espíritu que compartimos, nuestro progreso
no puede ser retardado, y nuestros objetivos finales se cumplirán. Vengan,

únanse a mí, y ¡haremos nuestro el mañana!